Gran año para la Fundación Lautaro Te Necesita

El 2015 fue un año de logros para la Fundación creada por vecinos del barrio para ayudar a las familias que conviven con la rara enfermedad denominada Leucodistrofia.

(Barrio de Flores) La Fundación Lautaro Te Necesita, creada por los padres del joven de Flores que recibió un trasplante de médula ósea en 2012 por sufrir de Leucodistrofia Metacromática, cierra un año lleno de logros. “Hemos crecido como institución y estamos logrando mayor visibilidad de la patología que representamos”, comienza el boletín, para luego detallar las actividades que realizó.

Entre los principales logros, en septiembre la Fundación celebró el Segundo Encuentro de Familias con Leucodistrofias en la Ciudad de Mar del Plata, dentro del marco del 52ª Congreso de Neurología Argentina, lo que les permitió tener mayor visibilidad en el ámbito de la salud. Además, durante dicho mes, la Campaña de difusión internacional de las LEUCODISTROFIAS fue desarrollada de manera conjunta entre Lautaro te Necesita y Fundación Laes (Colombia), fortaleciendo de esta manera lazos con organizaciones internacionales.

También logró desarrollar el Programa de Cenas Solidarias en la Casa Ronald y medió en la gestión de recursos para la habilitación de la nueva Casa Ronald de Bahía Blanca, para la cual obtuvo donaciones del material eléctrico, cañería de agua, gas y cloaca.

Por otro lado, el Programa TN Pinta Bien se llevó a cabo mediante un acuerdo celebrado entre la Fundación y Turismo Nacional. Gracias al mismo, este año se ha donado la pintura y una jornada de trabajo a ocho escuelas públicas, entre ellas a la Escuela Benjamín Zorrilla Nro. 4 de Flores, donde participó el conductor televisivo Roberto Pettinato, el jugador de fútbol Daniel Osvaldo y los pilotos de Turismo Nacional Leonel Pernia, Mariano Pernia, Luciano Ventricelli, Esteban Tuero y Emanuel Moriatis.

Por último, en cuanto a investigación, Lautaro Te Necesita elaboró un Proyecto de Diagnóstico Molecular en pacientes con leucodistrofia a través de secuenciación genómica masiva junto al Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía y logró costear el primer estudio genético de Elías Saba de Santa Fe.

Sin dudas, el 2015 fue un año lleno de grandes victorias para la Fundación creada por vecinos del barrio para ayudar a las familias que conviven con esta enfermedad.